Sabtu

Deasy, Sang Penderita Retinitis Pigmentosa (RP)

Ini adalah kisah hidup temanku Deasy yang sama - sama mengalami kebutaan karena retinitis pigmentosa(RP). Semoga bisa menjadi inspirasi dan terutama menjadi masukan bagi teman - teman yang mungkin mengalami tanda - tanda yang sama, sehingga dapat mendeteksi sedini mungkin dan dapat mengambil langkah yang tepat.

-----------------------------------------------------------------------------------

Di usiaku yang ke 27 tahun, aku mengetahui kalau aku terkena Retinitis Pigmentosa [RP] itu sekitar tahun 2003.
Saat itu aku sudah memasuki tahun ke 3 bekerja sebagai sekretaris Direktur Akademik di sebuah sekolah swasta di daerah Serpong.
Saat itu tibaa-tiba saja di mata kiriku ada bintik hitam seperti laba-laba. Tadinya kupikir bintik hitam itu muncul karena aku kecapekan, jadi aku Cuma mengompresnya. Setelah beberapa hari bintik hitam itu memang hilang, tapi penglihatan di mata kiriku malah jadi berkabut setengah mata. Saat itu aku masih berpikir kalau aku kecapekan. Sampai
aku pulang kampun,ke Sukabumi, aku dikejutkan oleh reaksi spontan kakak perenpuanku yang mengatakan kalau mataku sepertinya bertambah parah dan sebaiknya aku periksa ke dokter , karena waktu dia minta aku mengambilkan sesuatu dan menunjuk kea rah benda itu, aku malahan melihat ke arah lain. Jantungku saat itu berdebar lebig kencang, dan tiba-tiba aku diseliputi rasa takut dan khawatir. Apakah mataku benar-benar parah?. Setibanya aku di Serpong, Aku segera menelepon JEC [Jakarta Eye Center] dan membuat janji dengan salah seorang dokter. Hari itu aku cuti dan meminta seorang teman untuk menemaniku. Ketika dokter itu memeriksa mataku, dia langsung berkata, “retinitis pigmentosa”. Aku bengong, dan berkata”apa itu dokter?”. Betapa lemasnya aku ketika mendengar penjelasan dokter mengenai penyakit itu. Dia berkata bahwa ini penyakit keturunan, sampai saat ini belum ada obatnya, tidak bisa dioperasi, dan bisa mengakibatkan kebutaan. Yang bisa dilakukan adalah memperlambat penurunannya. Dokter mengatakan beberapa hal yang bisa mempercepat penurunan, antara lain, pemakaian computer yang terus menerus, pola makan yang salah dan stress. Dia menyuruhku untuk mencari info tentang retinitis pigmentosa di internat. Sepanjang perjalanan pulang dari JEC, aku Cuma diam dan berpikir, penyakitini pasti diturunkan dari nenekku, ibu dari papaku, karena setahuku dia yang satu-satunya buta. Tapi kenapa Cuma aku yang kena, kenapa kedua kakakku tidak? Temanku berusaha menghibur dan menyarankan agar aku periksa lagi ke dokter mata yang lain, mungkin saja dokter itu salah.

Akupun mencari info tentang RP di internet.
Betapa terkejutnya aku ketika membaca gejala penyakit ini dan sharing dari beberapa penderita RP dari berbagai negara. Gejalanya persis seperti yang kualami selama ini.
Kenangan masa lalukupun bermunculan….
waktu kecil aku sering sekali menabrak benda yang ada di bawah, seperti terantuk batu, menabrak meja, kursi, tangga.
Selalu kesulitan mencari benda kecil yang jatuh seperti koin, pensil, sendok dan berbagai benda kecil lainnya. Aku juga menjadi stress dan minder jika hari mulai senja dan aku masih berada di
luar rumah atau bila berada di dalam ruangan yang remang-remang, seperti bioskop, karena aku tidak bisa melihat apa-apa, kecuali benda-benda yang memancarkan cahaya. Aku tidak bisa melihat serangga yang terbang sampai serangga itu benar-bbenar nemplok di badanku.
Dulu aku pernah mencari tau sendiri dari buku mengenai penyakit mata, sayt itu kupikir aku terkena rabun ayam. Aku sering menolak ajakan teman-teman untuk pergi di malam hari dengan berbagai alas an. Kalaupun sampai terpaksa pergi malam aku pasti nempelin seorang teman, aku akan menggandeng tangannya terus. Pokoknya aku selalu mencari akal untuk menutupi kelemahanku ini. Seperti. saat aku harus pulang malam dan tidak ada teman yang bisa
aku gandeng, aku akan mengikuti orang yang memakai baju berwarna terang atau aku menghafal tenpat atau hal lain yang bisa kujadikan patokan menuju rumahku.
Seingatku waktu kelas 6 SD aku pernah dibawa ke dokter mata di rumah sekit AINI Jakarta. Kesimpulannya aku harus pakai kacamata minus 1, dan silinder2 di kedua mataku.
Saat itu dokter hanya berbicara dengan mamaku
Aku tidak pernah diberitahu apapun. Kedua orang tuaku juga tidak pernah mempermasalahkan kondisi mataku saat itu. Kadang mereka hanya membentakku bila aku jatuh atau menabrak sesuatu. Akupun tidak terlalu pedduli dengan masalah penglihatanku saat itu.

Disekolah aku suka gengsi tidak mau pakai kacamata minus, takut diejek ‘kayak nenek- nenek’.
Aku tidak mengalami masalah dengan pelajaran di sekolah,. Hanya kadang suka kesulitan membaca tulisan di papan tulis. Kalau sudah begitu paling-paling aku tinggal pinjam catatan teman. Tapi nilai matematikaku waktu di SMA jelek sekali, sebab kalau ulangan aku suka salah tulis soal..….
Kuliahku lancer. Aku tidak pernah mengalami kuliah malam, karenabatas kuliah di Akademi Sekretaris Tarakanita paling sampai jam 4 sore.
Temanku kebanyakan perempuan.
Dalam perhaulan aku memang suka minder, terutama pada lawan jenis. Maka dari itu juga aku tidak punya teman laki-laki.

Waktu tinggal di Jakarta aku pernah kecemplung di got, untung gotnya kering..he..he…
Aku juga pernah diketawain orang waktu nabrak tembok, sampai ada juga yang ketawa ngakak waktu aku nabrak pintu kaca di mal, sakitnya sih Cuma sebentar, tapi malunya itu loh.…mukaku rasanya panas banget , pasti warnanya merah kayak kepiting rebus deh, Dan banyak lagi kenangan tidak menyenangkan lainnya.

namun jauh sebelum mengetahui penyakit mata ini, gambaran diriku sudah buruk.
Ada suatu kejadian di masa kecilku yang membuatku luka batin, perkataan dan pembandingan saudara dan orang di sekitarku membentukku menjadi pribadi yang keras, minder dan tertutup.

Setelah membaca info dan sharing tentang RP di internet itu, aku semakin yakin kalau aku benar-benar menderita RP. Bertambah dalamlah luka batinku. Hancurlah semua harapanku, cita-citaku, kebahagiaanku…. Ini tidak adil!
Aku marah pada Tuhan.

Saat itu aku hanya menceritakan hal ini kepada kakak perempuanku dan kedua teman kosku.
Aku juga memutuskan untuk berhenti kerja.
Tapi aku tidak mau memberitahu orang tuaku soal penyakit mataku ini, biar mereka tidak ikut stress.
Mungkin karena aku dibesarkan di dalam kelluarga yang cuek dan kurang
komunikasi , jadi kami [aku, kedua kakakku , papa dan mammaku]terbiasa menyelesaikan masalah kami sendiri.

Ternyata atasanku menolak pengunduran diriku,dia tidak dapat menerima alasan pengunduran diriku dia merasa aku punya potensi dan dia tahu kalau sebenarnya aku masih ingin bekerja.
dia memberiku kesempatan untuk tetap bekerja di sekolah di unit yang tidak banyak menggunakan computer, , yaitu di unit TK, sebagai guru asisten. Awalnya aku ragu untuk menerima tawaran itu, namun karena kegigihan atasanku dalam meyakinkanku dan juga keinginanku untuk tetap bekerja, akupun menerima tawaran itu.
Kedua orang tuaku pun akhirnya mengetahui penyakitku dari kakakku. Mereka tadinya ingin agar aku berhenti bekerja dan tinggal di rumah saja.
Tapi karena kemauan dan kekeras kepalaanku untuk tetap bekerja, akhirnya mereka menyerah dan menuruti kepitisanku

Aku meminta atasanku untuk merahasiakan soal penyakit mataku ini. Aku tidak mau banyak orang mengetahuinya. Terlebih lagi aku cendiri belum bisa menerima kenyataan ini dan tidak mau dikasihani. Seiring dengan berjalannya waktu, aku mulai menyukai pekerjaanku di TK, tapi penglihatanku mengalami penurunan. akupun selalu dibayangi rasa takut dengan kenyataan kalau suatu saat aku akan buta.
Pernah suatu hari saking stresnya, aku berdoa sepanjang perjalanan dari Sukabumi ke Jakarta selama kurang lebih 4 jam di dalam bus, aku memohon agar Tuhan memberikan aku seorang teman yang punya penyakit sama untuk berbagi. Aku tidak tahan menahan perasaan putus asaku ini, tidak ada seorangpun yang mengerti perasaanku.
Setibanya di kos, aku menyalakan radio, betapa terkejutbya ketika aku mendengarkan siaran di salah satu stasiun radio itu sedang membahas penyakit retinitis pigmentosa! Ya ampun, Tuhan menjawab doaku Akupun segera menelepon radio itu dan meminta nomor telepon narasumber yang sedang diwawancara saat itu. Dari situlah awal perkenalanku dengan Laetitia, suatu lembaga social yang anggotanya terdiri dari orang cacat. Lembaga ini berlokasi di dalam lingkungan gereja Katedral, Jakarta.
Namun perkenalanku dengan Laetitia tidak begitu saja membuatku senang, tapi malah menambah beban pikiranku. Aku kembali dihadapkan dengan perasaan takut. Pertemuanku dengan orang-orang tuna netra di Laetitia membuatku semakin takut kalau suatu saat aku akan buta. Aku menyagkal kenyataan itu, aku tidak mau sering-sering datang ke Laetitia.

Pada tahun 2004, aku kembali mengajukan pengunduran diri yang kedua. Tapi atasanku tetap mempertahankan aku dan menawarkan aku untuk pindah ke unit perpustakaan sebagai story teller untuk anak TK. Setelah kupikir akhirnya kuterima tawaran tersebut. Ternyata aku menyukai pekerjaan ini dan mulai bisa menikmatinya.
Namun penurunan penglihatanku semakin terasa. Dari tadinya aku masih bisa membaca Koran, akhirnya aku hanya bisa membaca huruf ukuran besar. Lalu tidak hanya ukuran huruf yang besar, hurufnya juga harus dicetak tebal. Terus tidak hanya besar dan di cetak tebal, tapi warna latar belakang kertas juga harus kontras dengan warna hurufnya. Sinar matahari yang terikpun terasa sangat menyengat dan menyilaukan mataku, penglihatanku semakin berkabut. Luas pandang penglihatanku menyempit, focus penglihatanku mulai tidak jelas, bahkan kacamata tidak lagi bisa membantu.
Aku semakin takut untuk keluar sendiri meski di siang hari sekalipun. Kemandirianku semakin terbatas, aku benar-benar tersiksa dan minder dengan kondisiku ini. Aku jarang pulang ke Sukabumi, karena takut orang tuaku mengetahui penglihatanku yang tambah parah. Aku takut mereka stress.
Sejak divonis RP, aku pernah mencoba beberapa macam pengobatan alternatif, dari yang masuk akal sampai yang tidak masuk akal.
Aku jarang melibatkan keluargaku.
Biasanya aku pergi bersama temanku saja.
Aku berpikir,aku pasti bisa sembuh dan aku akan terus mencari pengobatan yang cocok. Aku tidak datang pada Tuhan, aku tidak percaya pada Nya.
Aku beruntung, aku mempunyai banyak teman yang baik, selalu memberi semangat dan dukungan doa. Mereka mengingatkan aku untuk datang pada Tuhan, bertekun, bersabar dan memohon pertolonganNya.

Pada bulan Mei tahun 2007 aku diberhentikan dengan alasan pihak sekolah tidak bisa memperpanjang kontrak kerjaku dan kondisi penglihatanku yang memburuk tidaklah sesuai dengan visi sekolah yang mobile.

Sejak saat itu aku jadi ‘pengacara’, alias penggangguran banyak acara…
Aku mencoba beberapa pengobatan alternative, mendapat panggilan interview yang dibantu oleh Laetitia, mengikuti training pekerjaan yang diperuntukkan bagi tuna netra di Mitra Netra, mengikuti pelatihan outward bound di Jatiluhur-Purwakarta bersama Laetitia, belajar computer dengan program JAWS[Job Acssess With Speech]. Bersih-bersih rumah, kadang aku juga membantu orang tuaku di toko, sebagai kasir.
Sekarang aku sedang mencoba jadi penulis
Aku mulai menyadari bahwa keterbatasanku ini bukanlah akhir dari segalanya melainkan awal dari sesuatu yang baru dan penuh tantangan.
Aku harus belajar lebih giat lagi,
membuka hati dan menerima diriku apa adanya.

Sanak saudaraku sekarang sudah tahu kondisi mataku . Belakangan aku mengetahui ternyata ada beberapa sepupu dari pihak papaku yang juga menderita RP. Walaupun mereka belum pernah periksa ke dokter, Aku yakun mereka terkena RP, karena gejalanya sama.

Mungkin lewat penyakit ini Tuhan mau membukakan mata hatiku,mengubah hidupku dan membawaku agar lebih dekat padaNya.
Aku akui memang tidak mudah bagiku untuk percaya padaNya, aku terlalu sombong dan keras hati. Butuh waktu bertahun-tahun bagiku untuk mulai percaya dan berserah pada Nya. Walaupun pergumulan dalam batinku ini masih terus berlangsung, tapi kini aku punya satu keyakinan kalau Tuhan penya rencana yang baik, Dia akan memberikan pertolongan dan semuanya akan menjadi indah pada waktunya.

43 komentar:

Food and Beverage mengatakan...

hi Rachel..
sampaikan ke Deasy kalo gue seneng dan bangga dia sbg anak Tuhan bs percaya n berserah ama Tuhan
jgn nyerah dgn keadaan spt itupun aq yakin kamu bisa lebih hebat dr org2 yg berpenglihatan normal
Amin

Rachel mengatakan...

Hai, thanks ya buat komentarnya.
Aku akan langsung infoin ke Deasy tentang komen kamu ini. Nanti dia suruh posting komennya di sini.

God bless u too.

Ciao!

Anonim mengatakan...

Hi, thanks ya buat komentarnya. Mudah-mudahan Tuhan mendengar doamu dan doaku. Amin.
Keep fighting and keep smiling. God bless u.
Deasy

Anonim mengatakan...

Tidak mudah menetapkan suatu kelainan retinitis pigmentosa. Harus ada
pemeriksaan funduskopi dan kalau perlu diperiksa usg atau mri. Masih
ada kemungkinan lain yg mirip itu. Kalau memang betul retinitis
pigmentosa, maka anak2 harus diperiksa secara teliti karena penyakit
ini bersifat menurun.

Wahyu

Anonim mengatakan...

Aduh kaget banget nih baca ini tulisan. Sampe deg deg an bacanya. Karena ga sengaja bacanya. Eh ternyata aku pernah kenalan dengan Deasy di gereja St Yakobus.
semoga Deasy tetep semangat yah. Tuhan pasti punya rencana atas ini semua. Dan aku seneng banget walaupun ada kekurangan, tapi Deasy tetap ternyenyum.

Metta

Anonim mengatakan...

sebuah tulisan yang menggugah perasaan..
sampaikan salam untuk deasy, semoga ia diberi ketabahan, tolong juga sampaikan kepadanya kalau aq juga divonis retenitis pigmentosa (RP), kalau berkenan aq ingin sekali bercerita pengalaman ku dengannya, salam kenal dari ku.
add di nunindut@yahoo.com
makasi ya

Anonim mengatakan...

Even in the darkest, lights down for those who believe jd berserah diri lah yg terbaik & yakinlah klu Tuhan tdk akan memberikan cobaan yg diluar kemampuan kita dan kalaupun kita diberikan cobaan yg diluar kemampuan kita maka DIA akan melipat gandakan kemampuan kita agar kita tetap mampu menghadapi cobaan itu.... btw saluuut & angkat 4 jempol buat Rachel & Deasy..... GBU all..... amin (didomikyo@yahoo.com)

dewidder mengatakan...

temenku juga ada yg terkena RP mudah mudahan mereka semua selalu dalam lindunganNya

GBU ALL :)

Nie mengatakan...

Seminggu yang lalu, suamiku juga divonis kena RP, aku sangat kaget mendengar hal itu, dan aku sangat takut kalau2 semakin lama semakin menjadi parah. Kata dokter bisa dicoba dengan pengobatan akupunktur untuk memperlambat penurunan. Tapi aku sendiri belum mencobanya karena takut suamiku menjadi minder atau gimana. apa ada yang mempunyai artikel lengkap tentang penyakit RP ini, tlg post ke e-mail sy di love_ediez@yahoo.com. Terima Kasih. GBU

Nie mengatakan...
Komentar ini telah dihapus oleh pengarang.
Nie mengatakan...

Seminggu yang lalu, suamiku juga divonis kena RP, aku sangat kaget mendengar hal itu, dan aku sangat takut kalau2 semakin lama semakin menjadi parah. Kata dokter bisa dicoba dengan pengobatan akupunktur untuk memperlambat penurunan. Tapi aku sendiri belum mencobanya karena takut suamiku menjadi minder atau gimana. apa ada yang mempunyai artikel lengkap tentang penyakit RP ini, tlg post ke e-mail sy di love_ediez@yahoo.com. Terima Kasih. GBU

Anonim mengatakan...

GW juga punya sahabat dengan penyakit yg sama dan pengalaman hidup ma kamu...dngan kjadian2 yg hampir sama yg mungkin bikin malu...tapi gw ttep salut dan kagum ma shabat gw...dy bisa semangat,dy gunakan otaknya buat kerja tanpa liat keadannya..malah menurut gw...kekurangannya itu menjadi suatu kelebihan yg mungkin orang biasa belum tentu bisa....sahabat gw jadi pegawai dengan hasil dan performa terbaik se indonesia. dan gw Sangat...sangat...sangat...salut ma sahabat gw....
pokoknya buat para pnderita RP..tetap semangat..karna gw yakin, bahwa yang maha kuasa sedang merencanakan dan mempersiapkan sesuatu yg terbaik bagi mereka yg menjalani kehidupan dengan ikhlas dan berserah padanya...
Semoga sedikit cerita gw bisa tmbah2 buat inspirasi dan jadi pnyemangat bagi mreka yg sama2 mengalami penyakit Ini...

Anonim mengatakan...

aku juga punya penyakit RP , dan sekarang aku ga tau apa yang harus aku lakukan .

FaFa Souvenir mengatakan...

Aku salut sama kalian berdua, Deasy&Rachel,kalian bs jd inspirasi dan kekuatan bagi orang banyak.Kutunggu ya deasy tulisanmu (katanya mau jadi penulis. Yang terpenting "Terus bersemangat dan Semua akan Indah Pada Waktunya" Tuhan tidak pernah tidur dan dia memberikan kalian tongkat hidup.

Miss You Guys...

fafa

Anonim mengatakan...

hai...istri saya&adiknya juga menderita RP. saat ini adiknya sudah mengalami kebutaan, saat lg browsing ttng RP ga sengaja ketemu blog ini, saat yg bersamaan juga saya lg buka situs yg terkait tentang pengobatan RP dengan pengobatan sel induk.(http://www.wustemcells.web.id/kisah_pasien_masalah_mata.htm), ternyata masih ada harapan, walau saat ini mungkin blm bisa sembuh total tp setidaknya ada tambahan referensi untuk kita semua, semoga bermanfaat. -hans-

Anonim mengatakan...

baru aja dapet situs yg memberikan harapan....silahkan lihat
http://www.ansuska.com/2012/06/retinitis-pigmentosa-rp-luar-biasa-1-x.html
semoga bermanfaat!
-hans-

Anonim mengatakan...

salut buat deasy yg bisa menerima kondisi ini... adik saya juga mengalami hal yg sama.. baru2 ini didiagnosis sakit RP... sampai skrg mash drop mengingat anak2nya yang masih kecil... skrg sedang mencoba pengobatan di pak ansus bandung... mudah2n segera ditemukan cara atau obat yg bisa membantu para penderita RP untuk bisa melihat indahnya dunia... minimal mempertahankan penglihatan yang sekarang.. aamiin

Anonim mengatakan...

Terimakasi untuk rekan2 yang memberikan saran dan komentar, penyakit retinitis pigmentosa juga dialamai oleh ayah saya, saya baca di post sebelumnya ada yang mencoba pengobatan di ansuska, bisa tolong di infokan pengalamannya yang sudah mencoba pengobatan di klinik ansuska?, terimakasih semoga dapat memberikan harapan untuk penderita retinitis pigmentosa

Anonim mengatakan...

saya penderita RP ada komunitas ny kah d indonesia? untuk tempat share thx haine_the_punk@yahoo.com

Anonim mengatakan...

untuk deasy aku juga penderita RP... mau gak kita bekerja sama untuk membuat forum kecil bagi penderita RP agar mereka bisa semangat lg dan tidak minder lagi add fb huda likenieessanSkeeyliene

Anonim mengatakan...

Kalau ada info terbaru tentang RP, infokan ke saya juga yaa.. saya juga penderita RP. di mirza_hudori@yahoo.com
Mau coba Superlutein, tapi ragu-ragu.
Thanks....

BERUSAHA TERUS DAN TETAP IKHLAS.

Anonim mengatakan...

hay namaku Lia dari Jogja, aku tau kena RP sejak 2007 alhamdulillah terakhir 2 minggu lalu aku periksa kondisi mataku masih sama seperti 2007. kata doktermata normal lapang pandangnya 150 derajat, aku hanya tinggal 10 derajat. aku coba browsing ttg pengobatan RP,,,ketemu web pak ansuska. aku coba terapi ke bandung selama 8 hari , dan subhanallah mataku ada perbaikan meski sedikit, tapi ini harapan besar buat kita yg kena RP

bulan depan aku akan ke bandung lagi
oya buat yg stay di jakarta, pak ansuska tiap sabtu minggu praktik di jakarta

Anonim mengatakan...

untuk Lia....selama ini konsumsi atau ada terapi apa sehingga kondisi mata sama dengan kondisi th 2007?

oh iya...ada web dr. Rosenfarb di New Jersey katanya 85 persen terapi akupunturnya berhasil... coba di lihat...

Anonim mengatakan...

Saya juga RP. tapi tetap semangat. kerjakan apa yg bisa kita kerjakaan saat ini. jangan takutkan hal goib yg belum tentu datang.
Sekarang saya sudah lulus kuliah, karena tidak bisa kerja di kantor-kantor. akhirnya saya mencoba buka usaha dalam bidang pendidikan.
ini webnya www.tobecourse.com saya terus berfikir dan bergerak sebisa saya. mudah-mudahan km tetap semangat

Anonim mengatakan...

Jangan ke sana. Saya sudah terapi di sana 4xsehari. Total lebih dari75x terapi. Sekali terapi 100rb . Awalnya memang lebih terang. Tapi mata justru sangat sensitif dengan cahaya. Seperti ada lampu blitz di mata saya. Saya coba complain tapi kurang ditanggapi, padahal di websitenya ditulis money guatantee. Tidak hanya saya, tapi pasien yg lain juga mengalami hal yg sama. Selain RP semakin parah, katarak saya malah semakin tebal

Andika Gyanendra I Putu mengatakan...
Komentar ini telah dihapus oleh pengarang.
Anonim mengatakan...

Saya juga berencana berobat ke Ansuska Bandung...gimana ya kok jadi bingung. Ada yang pro dan kontra...
Mungkin ada yang mau share pengalaman berobat kesana. SEMOGA KITA PENDERITA RP DIBERI JALAN PENYEMBUHAN...

Anonim mengatakan...

Sodara saya juga menderita RP
Dan dia seringkali menabrak benda-benda disekitar karena jarak pandangnya yg terbatas. Saya takut apakah dia akan mengalami kebutaan lalu apa solusinya?

christi mengatakan...

hai! namaku Christin, aku didiagnosis menderita RP sejak 2011. Tapi sebelumnya aku sudah mengalami kehilangan pendengaran sebanyak 50% dibanding dengan orang normal. aku belum pernah mencoba terapi akupuntur, akuseptur dan terapi gen yang menurut penelitian yang sudah perlah dilakukan di negara luar bisa membantu mengatasi masalah RP. bahkan dokter-dokter yang sudah pernah aku datangin untuk konsultasi menginfokan biasanya RP disertai dengan katarak. tetapi katarak ini ga dianjurkan untuk dioperasi, bisa memperburuk RP nya itu sendiri. aku sendiri berkacamata.

sutedjo budiman mengatakan...

Saya mau berbagi info medis utk retina pigmentosa, hubungi saya di 08121113758

sutedjo budiman mengatakan...

Saya mau berbagi info medis utk retina pigmentosa, hubungi saya di 08121113758

gebby hilten mengatakan...

Nama aku gebby , usiaku baru beranjak 17 tahun aku didiagnosis mengidap RP sejak 2013 , saat ini pun aku memakai kaca mata silinder , aku pengen bgt punya teman sharing mengenai penyakit ini ,
Ini nomer telfon ku 083812868602

titinsutono mengatakan...

Saya baru tau ada penyakit namanya RP ini. Nemu blog ini gak sengaja krn nyari solusi utk mata silinder. Adik saya matanya silinder, dan berkurang setelah rutin mengkonsumsi buah GAC. Buah ini gak ada di indonesia tp konsentratnya ada. Menurut fact sheetnya, buah ini jg utk RP krn kandungan licopennya yg sangat tinggi. Maaf commentnya jd panjang tp kalo mau nanya2 bisa wa saya di 0818346656 ya. Semoga bisa jadi solusi. GBU

KPH mengatakan...

Dear all, saat ini usia saya 34 thn.. pertama kali saya didiagnosa RP pada usia 17 tahun. Dengan beban menjadi anak pertama dari 3 bersaudara serta latar belakang keluarga yg kurang mampu membuat saya hampir tidak bisa menjalani hidup ini. Yang bisa saya lakukan hanya berdoa dan berharap mujizat dari Tuhan... sampai akhirnya pada saat usia saya 22 tahun usaha kecil2 an yg saya rintis terancam bangkrut.. dan itu membuat saya sempat berfikir utk mengakhiri hidup ini.. dan saya pun bergumul kepada Tuhan.. " kenapa Tuhan begitu jahat kepada ku, mengapa dengan segala kekurangan dan sakit penyakit ku, ak masih harus menanggung beban hidup keluargaku, kenapa Tuhan tdk lahirkan ak saja di keluarga orang kaya?? Kalo saya dilahirkan dikeluarga yg kaya, pasti akan meringankan beban hidupku ini "....... Tiba tiba ditengah tangisan air mata saya didalam ruang kerja saya, Tuhan Yesus menampakan Diri Nya kepada saya (bukan dalam bentuk sosok)... tiba2 saya mendengar suara yg berkata " Anak Ku yang kukasihi, karena begitu besar Kasih Ku padamu maka engkau Aku jadikan sakit (rp) "... kemudian suara itu hilang dan selang waktu beberapa detik saya melihat tembok didepan ruangan saya berubah menjadi layar televisi yang amat besar, dan didalam layar itu ditampilkan film singkat tentang diri saya... " film itu bermula ketika usia saya 17 tahun, dan saya berada didalam Diskotik, saya merokok, mimum serta memakai obat2 an terlarang, sampai akhirnya saya overdosis obat2 an tersebut dan saya meninggal dunia, dan ketika peti mati tersebut ditutup dan dimasukan dalam kubur seketika itu juga layar televisi didepan saya hilang. (Sebagai informasi karena saya menderita RP saya tidak pernah masuk kedalam diskotik, karena saya tidak bisa melihat benda apapun didalam gelap, itu adalah salah satu efek daripada RP). Kemudian setelah layar telivisi didepan saya hilang, suara tersebut muncul lagi dan berkata " oleh sebab itu Ak sangat mengasihimu makanya engkau Aku jadikan Sakit.. Kuatkan dan Teguhkan Hatimu, segala sesuatu akan indah pada waktuNya "... Luar biasa maka akupun seperti sungai kering yang tiba2 dialiri aliran air yang begitu deras, dan saya yakin 100 % apabila Tuhan menciptalan ak dengan kondisi mata normal maka ak sudah meninggal 17 tahun yang lalu.... Sejak saat itu saya tidak pernah khawatir akan sakit Ku, apa yang akan ak makan, apa yang akan ak pakai... sebab ak yakin apapun yang terjadi dalam hidup saya ini semua adalah yang terbaik yang diberikan oleh Tuhan kepada kita, masakah kita hanya mau yang terima yang baik saja dari Tuhan tetapi tidak mau menerima yang tidak enak dari Tuhan??? Bagian kita hanyalah " Bersyukur selalu pada Tuhan dalam segala keadaan dan berusaha untuk hidup benar seperti yang diperintahkan oleh Tuhan kepada kita " sebab segala sesuatu akan indah pada waktunya.
Oleh karena Anugrah Tuhan kepada saya... saat ini saya sangat hidup berkecukupan, saat ini saya mempunyai usaha Restoran yang kiranya cukup dikenal orang di Indonesia.. cabang restoran saya sudah lebih dari 60 cabang dibeberapa kota besar di Indonesia.... Puji Tuhan Yesus, semua karena kasih setianya...
Saya yakin Andapun bisa seperti saya dan mungkin akan lebih dipakai luar biasa oleh Tuhan apanila anda bisa mengucap syukur senantiasa Kepada Nya

PUJI TUHAN YESUS.... HALELUYA

Salam sejahtera
KPH

Anonim mengatakan...

salam kenal all
saya maspri juga kena rp sejak 20 tahun lalu krg lebih,
saya tak gentar maju terus pantang mundur,
laut tlah kusebrangi, gunung tlah kulewati untuk mencari jawaban (hehehe naik pesawat) , ansuska, nursyifa dan yang lain lupa namanya saking banyaknya hehehe,
pernah saya ke ustad haryono yg di tv itu dlu transfer ke kambing sembuh 90 persen sampai2 saya menerobos kerumunan org yg antri sampai malam hingga saya lupa klo kena rp,
tapi sayang efeknya hanya 1 hari karena ketika saya kembali kuliah ke jogja , mata jadi kabur lagi, mungkin karena dlu sekali terapi krna gk da waktu, mungkin ada yg mau coba ke sana, saya mau ke sana selain dana, waktu juga gak ada karena urusi toko sendiri.
saya berniat utk mengumpulkan para rp semua sehingga bila ada salah satu yg berhasul maka seluruh penderita bisa bergerak ke sana
silahkan sms saya 081351518871 ato invite bb 51770436. tetap semangat all, jatuh , bangun, jatuh lagi bangun lagi
klo mo bertahan matanya gak boleh stress dan sedih, itu sdh saya buktikan.
dan ini saya lagi coba terapi gerakan, hermal, tetes sirih dan lainnya sekaigus namun tdk sembarangan.
utk deasyn, rachael dan simpatisannya, NEVER GIVE UP....

Anonim mengatakan...

jika ada pengobatan yg benar2 akurat untuk Rp mohon informasinya ya

terima kasih

Ahau mengatakan...

Saya juga terkena rp yg membuat saya singgah ke blog ini. Yg mau saya tanyakan admin, apakabar deasynya? Bolehkah saya mencoba berhub dgn dia, yah sekedar utk saling berbagi. Makasih admin

Ahau mengatakan...

Saya juga terkena rp yg membuat saya singgah ke blog ini. Yg mau saya tanyakan admin, apakabar deasynya? Bolehkah saya mencoba berhub dgn dia, yah sekedar utk saling berbagi. Makasih admin

Rachel Stefanie mengatakan...

Teman - teman, saya sudah mencoba menghubungi Deasy namun sepertinya Deasy masih kesulitan mengakses blog aku.
Kalau teman - teman mau mengobrol langsung bisa menghubungi langsung via email di: deasy.junaedi(@)gmail.com

Anonim mengatakan...

Hallo, ibu saya 44 tahun di diagnosa RP, saya ingin sharing karena penglihatannya sudah parah, dinisrimaulani29@gmail.com

Yan AW mengatakan...

Hi,sy yanuarius

Teman-teman seperjuangan...sy adalah penyandang cacat mata yg sama seperti kalian semua derita saat ini (RP) sejak divonis dokter 18 thn yg lalu,tapi msh tetap beraktifitas semaksimal yg bisa kita lakukan jgn mudah berputus asa karena dibalik apa yg kita derita ini Tuhan pasti mempunyai rencana yg baik bagi kita anak-anakNya. Untuk memperlambat semakin berkurangnya penglihatan maka sy mempergunakan kaca mata anti UV lamda 600 utk berpergian di pagi/siang hari dan lamda 400 (bersilinder 2,75 juga sdh ada plusnya) utk keluar di malam hari tetapi selama keluar rmh tetap harus ada pendampingan baik itu istri ato anak saya.
Demikian sharing sy mudah"an bermanfaat bila berkesempatan boleh mampir ke email yanuarius@gmail.com

Semangat pagi n Selamat beraktifitas
May God bless u all

Yan AW mengatakan...

Hi,sy yanuarius

Teman-teman seperjuangan...sy adalah penyandang cacat mata yg sama seperti kalian semua derita saat ini (RP) sejak divonis dokter 18 thn yg lalu,tapi msh tetap beraktifitas semaksimal yg bisa kita lakukan jgn mudah berputus asa karena dibalik apa yg kita derita ini Tuhan pasti mempunyai rencana yg baik bagi kita anak-anakNya. Untuk memperlambat semakin berkurangnya penglihatan maka sy mempergunakan kaca mata anti UV lamda 600 utk berpergian di pagi/siang hari dan lamda 400 (bersilinder 2,75 juga sdh ada plusnya) utk keluar di malam hari tetapi selama keluar rmh tetap harus ada pendampingan baik itu istri ato anak saya.
Demikian sharing sy mudah"an bermanfaat bila berkesempatan boleh mampir ke email yanuarius@gmail.com

Semangat pagi n Selamat beraktifitas
May God bless u all

Deni mengatakan...

Ada yg pernah mencoba roduk suplemen mata S.Lutena/Super Lutein. Sharing donk bgm hasilnya. Setelah konsumsi brp.lama trims